年仅5岁的美国女童朱莉安娜·斯诺（Julianna Snow）的离去
作者：admin 发表于2022-01-23 23:11 阅读(0)
天堂在去医院的路上
作者：竹杖芒鞋空间
这是一个足够虐心的故事，也是一个孩子痛苦中的选择。近期，很多媒体都持续报道了年仅5岁的美国女童朱莉安娜·斯诺（Julianna Snow）的离去，她带着病痛的折磨静静地告别了家人，去了自己愿意去的天堂，而做出这个选择的人，正是她自己。
朱莉安娜出生在一个幸福的家庭，爸爸是名空军飞行员，妈妈是神经学专家，哥哥比她只大1岁，她是家中最小的女儿，然而不幸的是她患上了目前尚无法治愈的绝症——进行性神经性肌萎缩综合征。这种病在美国并不罕见，每2500人里就有一例，或轻或重，小朱莉的属于病情严重的病例。她从1岁时无法站立，到手脚无法动弹，接着到不能自主呼吸，只能靠呼吸机呼吸，靠导食管喂食。任何一个因感冒等引发的小小感染对她来说都是致命的，而身体极为虚弱的她又极易感染病毒，去医院治疗成为她的常态，她一次次在痛苦的手术中挣扎。随时都面临着抢救，随时都有生命危险，随时都在经受着病痛的煎熬。看到女儿的痛苦，爸爸妈妈只能一次次伤心落泪，却爱莫能助。
网传小朱莉与妈妈的那段对话是在去年她4岁的时候。很多文章标题用尽了“4岁女孩选择去天堂”“一个4岁小女孩决定了自己的生死”“4岁女孩做出决定放弃生命”，等诸如此类的描述来吸引眼球，但小朱莉与妈妈对话中的冷静与坚定的确让人动容。这是一段超越她年龄的深刻对白，在这之前小朱莉已经对天堂和医院有了自己的感知。所以在妈妈问道：如果你再生病，你想去医院还是想呆在家里？小朱莉毫不犹豫地说：我讨厌医院。妈妈继续说，医院会让你和爸爸妈妈有更长的相处时间。但她告诉妈妈，即使呆在家里让她很快去天堂，她也选择呆在家里去天堂，尽管没有爸爸、妈妈陪伴，她也要一个人先去。小朱莉甚至天真地安慰妈妈：没关系，上帝会好好照顾我的，它一直在我心里。
这是一个对医院治疗产生恐惧的孩子的天真选择。对于她来说，天堂是美好和等待，医院是痛苦和折磨。这也是个残酷的选择，去医院接受痛苦，去天堂不再有痛苦。很多人在抵达天堂之前，都难免一次次去医院接受各种考验，有时候漫长而痛苦的治疗就连意志坚强的成人也忍受不了，又何况一个身患绝症的孩子。之后，妈妈又和小朱莉进行了几次谈话，她依然不改初衷，她的爸爸妈妈考虑再三，最后还是决定尊重孩子的想法。他们为过了最后一个生日，为她精心装饰了梦幻公主房，为她买了漂亮的公主裙。2016年6月14日，朱莉安娜在家人的陪伴下，带着一丝淡淡的微笑离开人世，去了她选择的天堂。
生命教育包含着复杂的道德伦理，生命维持治疗的进行与放弃，同样关乎道德伦理。任何以失去一个生命为条件的选择都是痛苦的、残酷的，甚至是残忍的，这样的选择和决定也永远存在着争议。不过，尽管一个5岁女童无法提供给世人一个有力的范本，但她的选择也应该得到尊重。妈妈曾跟朱莉安娜聊过她们未来天堂相见的情形，小朱莉表示要站在所有人的前面，让妈妈可以最先看到自己，然后跑得快快地来到妈妈身边。朱莉选择在天堂等待妈妈而不是在医院得到妈妈的陪伴，只是想在越来越痛苦的生命旅程中，让自己稍微好一些。也许仅从这一点，我们都应该把最好的祝福送给这个不想痛苦下去的小女孩。
有人说过，死亡是最好的老师。从死亡中能够学习到的东西很多，尊重生命的选择，尊重活着的尊严，应是其中应有之义，包括尊重像朱莉这样的孩子。我们可以说小朱莉还不懂得生命的意义，甚至还不明白死亡是人的本质属性的消失，或者法律的界定上还存在缺漏，但处于她的角度、她的年龄，也应该理解她和她家人的选择。祝富这个孩子，愿她的天堂里再也没有病痛折磨，她只是在去医院的路上选择了天堂。祝福小朱莉，愿她在天堂成为天使。